지난 5월 12일 상연재 본관에서 미래여성커리어협동조합의 첫 번째 콜로키움이 한국노인의전화 서울시지회와 공동으로 개최되었다. 

“기억하지 못해도 여전히, 나는 나”(사토 마사히코 저, 성기옥·유숙경 번역)를 번역한 성기옥·유숙경 두 선생님을 모시고 돌봄의 의미를 되돌아보는 시간을 가졌다. 이 책은 최초로 치매 당사자 1인칭의 시점에서 씌여진 치매 안내서이며, 국가와 사회, 돌봄서비스 제공자에게 외치는 당사자의 목소리라는 점에서 큰 울림이 있다.

치매 당사자의 입장에서 치매는 어떤 증세로 진행되며, 당사자는 진정 어떤 돌봄을 원하는 지에 깊은 이야기를 나누는 시간을 가졌다. 

참가자 후기

돌봄종사자를 양성하는 일을 하면서 ‘돌봄을 받는 사람, 돌봄을 하는 사람 모두가 만족하는 돌봄이란 무엇일까’는 해결하기 어려운 숙제였습니다.

이번 콜로키움에서 가족을 돌보는 분들에게 가족이기에 돌봄에서 겪는 한계, 사회의 편견으로 원치 않는 선택을 해야 하는 어려움을 들으면서 약간 돌봄 대상자에게 기울었던 나의 사고의 저울이 서서히 수평을 유지할 수 있었습니다.

돌봄에서 중요한 것은 치매 당사자, 돌봄 담당자 모두 혼자 애쓰면서 고민하지 말고, 공공 서비스를 충분히 이용하면서 주위에 당당하게 도움을 요청하는 용기입니다. <기억하지 못해도 여전히, 나는 나>의 저자 사토 마사히코씨가 그랬듯이 당사자들이 자신의 목소리를 내야만 사회를 움직일 수 있습니다.

이번 미래여성커리어 협동조합의 콜로키움은 ‘돌봄 당사자’들의 목소리를 듣는 시간이었고 앞으로 ‘당사자들이 자신의 이야기를 전하고 활동할 수 있는 조직’을 만드는 소중한 디딤돌이 되리라 기대합니다. 이렇게 뜻깊은 미래여성커리어 협동조합의 제1회 콜로키움에 함께 할 수 있는 기회를 주셔서 감사합니다.   <번역자 유숙경>

‘내가 짐승의 상태가 되어도 괜찮은 곳이 있다면 치매가 걸려도 이렇게 두렵지 않을 것 같다’는 참여자의 말씀을 듣고 너무나 공감이 되었습니다. 내가 치매에 걸려도 심리적, 물리적으로 배척당하지 않고, 안심할 수 있는 곳을 만들고 싶다는 생각이 들었어요.

책을 읽으면서 ‘치매인데 이게 가능하다고?’라는 놀라운 대목이 여러군데 있었다는 참여자 분들의 공통된 의견에, ‘저자의 경험이 모든 치매환자의 모습이라고 일반화시킬 수 없어도 우리가 치매환자를 더 잘 이해하는데 도움이 되었으면’ 하는 바람이 더 커졌습니다.   <번역자 성기옥>

“사람이 꼭 무엇에 필요한 존재여야 하나요?”

사람의 쓸모가 존엄함을 가늠하는 세상에서, 그저 존재하는 것만으로 인정해주고 돌봄을 받을 권리가 있다는 외침을 들었습니다. 우리는 치매에 걸리면 세상이 끝나는 것 마냥 두려워합니다. 사토 마사히코씨는 치매 당사자로서 혼자 살고, 일상생활을 영위합니다. 부족하고 느리고 불편하지만 그의 삶은 생생하며 사람과 함께 합니다. 치매에 대한 편견과 막연한 두려움을 직면하고 새롭게 이해하는 성숙한 사회가 되었으면 합니다.   <서미경 이사장>

치매가 암보다 더 두려운 질병이 되어가는 요즘 치매환자의 입장과 대처 그리고 환자가족 및 사회의 인식과 돌봄은 무엇이며 궁극적으로는 어떠해야 하는지를 생각해볼 수 있는 좋은 시간이었습니다. 작가의 더디기는 하나 자립적인 삶을 보면, 치매당사자를 환자로 여기고 의료진, 돌봄종사자, 가족 등이 일방적 케어를 제공하기보다는 그들의 인권을 존중하고 그들의 의견에 맞춘 케어가 삶에서 매우 중요한 일이라 여겨집니다. 사회가 치매당사자를 환자로만 인식한다면 그들에 대한 돌봄 부담은 물론 막대한 사회적 비용 부담도 큰 문제가 될 것이며 무엇보다 당사자의 삶도 그들이 주체가 아니라는 점에서 결코 행복할 수 없을 것입니다. 그런 점에서 이 책은 치매당사자와 지역사회의 분리가 아닌 동행이란 인식의 전환이 필요함을 강조하고 있습니다. 저자 사토 마사히코씨의 이야기를 통해 치매환자라도 예전처럼, 늘 그래왔듯이, 지역사회 안에서 가족, 친구, 이웃과 더불어 사는 삶이 충분히 존중받아야 한다는 큰 울림이 사회에 널리 퍼지기를 기대합니다.   <이석미 이사>

치매는 모든 사람들이 제각각 서로 다르게 진행되는 노화의 과정이며, 치매당사자의 목소리와 자기 결정권의 중요성을 실감하는 자리였습니다.   <참가자>

치매당사자의 목소리를 들으세요~ 치매뿐 아니라 노인이 되어가는 삶의 과정에서 놓치지 말아야 할 중요한 메시지가 담겨있다는 걸 깨닫는 기회가 되었어요.<참가자>

유익한 시간이었습니다 돌봄에 대해 다시 생각 해보게 되네요 준비 하시느라 고생하셨어요 ^^   <참가자>